我从未遇到过这种情况,但我们不时会碰到像金这样的人。金的外祖母前不久因亨廷顿病去世了,因此他想检测一下自己是否也携带致病基因,但他的母亲不愿意这么做。即使金的检测结果是好的,我们对他母亲的情况也还是一无所知[65];但如果他被查出继承了这种缺陷基因,那么他母亲一定也是如此。最终,她决定尊重儿子的意愿。金的基因检测结果表明,他并不是那不幸的1/4(他母亲继承亨廷顿病缺陷基因的概率为1/2,而她又有1/2的概率将该基因遗传给儿子)。不过,金的母亲到底有没有携带亨廷顿病基因,仍是一个谜。
如果我们检测的对象是儿童呢?为人父母,自然会担心自己的孩子将来会不会患上亨廷顿病这样的可怕疾病,因而也迫切地想要知道答案—主要是希望听到好消息,以求得一个心安。但这种预测性基因检测一经问世,遗传学界就一致认为应拒绝孩子父母的这种请求。这一决定是综合多方面考虑做出的,包括对这种检测可能造成基因歧视和污名化的担忧,以及担心有基因缺陷的孩子可能会因此受到伤害,等等。对于我而言,我们之所以应对这种请求说“不”,最重要的原因在于,儿童也有选择权。如果我们遵从父母的意愿为孩子做基因检测,我们就剥夺了他们不接受检测的权利。要知道,在做与不做检测之间,大多数成年人都选择了后者。既然如此,我们早早地剥夺孩子选择的权利,对他们真的公平吗?